Det står idag om Karin som är svårt sjuk i ME i dagens nätupplaga.
http://www.expressen.se/nyheter/karin-32-fangen-i-sin-egen-sang--i-fem-ar/
Man blir bestört och det är då samtidigt här som min egna fråga ställs - är jag en av dessa som har ME?
Men det är - tack och lov så att jag inte tillhör den värsta gruppen.
Ungefär var femte ME-patient är så svårt sjuk att hen är bunden till hemmet och ibland också sängbunden.
Sjukdomen är nästan alltid kronisk.
Förr var sjukdomens existens omstridd då man inte enkelt kan ställa diagnos med exempelvis ett blodprov. Men forskningen har visat att det är både en reell och allvarlig sjukdom.
Det är alltid olika grader i helvetet.
Följer också en tjej på instagram som också är sängbunden - hon kan tack och lov ändå titta på tv, titta ut genom fönstret och hon instagramar om inredning och lite annat.
Så bara där - att vara bland de svårast sjuka i ME finns det också olika grader av samma helvete.
Till vilken grad jag tillhör - ja förmodligen den lägsta eller första graden eftersom jag kan jobba, jag kan göra saker men den där jävliga, förbannade, energikrävande tröttheten - den är alltid där.
Ja jag vet - jag skriver mycket om den. Kanske mer än smärtorna som man har med fibro.
Kanske är det så att om man har en kombo - både fibro och ME så är det inte lika jävligt som om man bara har ME - då är det jävligare.
Så länge inte gåtan är löst så kan man ju spekulera vilt i vad, varför och så vidare.
Ett rent helvete är det i alla fall.
Själv fick jag lite energi igår efter jobbet.
Jag åkte iväg till grannbyn och tänkte kolla om dom hade en sak i en djuraffär där - och det hade dom!
Det var det bälte till vovven som beställde innan jul och som försvann någonstans på posten. Jag har letat på nätet och känner att det är vanskligt att beställa igen. Så jag tänkte - jag åker och kollar och om dom inte har kanske kan dom kan beställa hem. Och så fanns det - jippi!
Där finns det också en icabutik och dom har fått nya ägare och nu är det omflytt i hela butiken så där fick jag gå och titta för att hitta rätt. Skulle inte ha så mycket mer än mjölk men jag tog mig tid att titta vart man flyttar och det känns som det kan bli bättre.
Sen åkte jag hem, åt och sen diskade och gjorde en köttfärs/potatisgratäng och så tog jag och städade badrummet också! Sen blev det lite soffa innan jag och vovven åkte iväg för att hämta dottern efter en liten promenad. Och det nya bältat testades - jättenöjd.
Nu har han sin vanliga sele som jag brukar ha när vi är ute och så kunde jag koppla bältesdelen som nu också sitter i samma "uttag" som när man har bälte själv i sin del och sen koppla till hans sele.
I butiken pratade vi om att många gånger så är själva selen till hunden vass och den jag använder är mer vadderad och skulle det hända något så skär inte bältesdelen in i kroppen.
Jag skulle ju dock inte ha som på bilden - koppla till halsbandet.
Dagen har gått och den går nu mot sitt slut. Jag har kollat och maila och haft mig inför årets utskick av medlemsavgifter. Helt klart är det inte än men det börjar närma sig att jag kan göra utskicket.
Jag hörde en fågel kvittra genom fönstret - vårläte. Det är grått men milt och vinden är knappt kännbar. Det är inte vinter i alla fall. Läste att min svägerska berättade att det var som om det vore mars/april när det gäller snömängd där uppe - hemma i norr! Så det är konstigt. Och påsken som är sen i år kanske inte kommer kunna bjuda på något skidväder - eller så kommer det nu snart och även här - vem vet!
Det börjar skymma men det är ju redan en rejäl skillnad på bara en månad. Så det går helt klart mot ljusare tider.
I öronen har jag nu en bok som är annorlunda än annat jag brukar lyssna på.
Niklas Ekdal försökte ta livet av sig men klarade sig och här är hans berättelse om detta. Den är bra. Läs mer om den här: http://www.dn.se/dnbok/bokrecensioner/hur-jag-dog-av-niklas-ekdal/
Ikväll väntar en lugn hemmakväll. Middag blir den potatis/köttfärsgratäng jag gjorde igår. Den var enkel att göra för köttfärsen har jag stekt sen tidigare till en sås och så köpte jag en sån påse färdig potatisgratäng. Bara att varva och toppa med lite ost - skjuss in i ugnen :) och en god sallad till detta så blir det hur bra som helst.
Dottern slutade 1 idag och har varit ansvarig för att vovven fått sitt. Och vi kommer väl bänka oss framför tv'n och titta på handboll. Sverige möter Frankrike. VM-kvartsfinal.
I morgon får vi ställa klockan lite extra tidigt. Dottern ska på labb men hon går inte på samma vårdcentral som mig så henne ska jag köra först. Hon ska vara där kl 10 och sen har jag mitt kl 11 men vi hinner. Det blir bara jobbigt att behöva kliva upp tidigare än vad jag brukar så jag hoppas på en natt med god sömn och ber om att få vakna - en gång - lite lite piggare.
Må GottDage
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar