December

December

söndag 14 april 2013

Fibromyalgi och ME



Många gånger får man höra - så pigg och fräsch du ser ut!

Och ibland är ju det något man verkligen vill höra för inte vill man se ut som motsatsen.

MEN

många gånger så är det också något som stör för när man mår kasst och känner sig som en trasa så vill man inte höra just detta - dur ser så pigg och fräsch ut.

För det känns då som om man är misstrodd och .............................

Igår så var det ju en dag som fick mig att känna lite extra - jag har faktiskt en yrkesroll kvar. Jag kan det jag kan och det kan jag bra. Och ingen där kan ju se att jag inte är som förr.

Så det var lite jobbigt för mig när jag fick frågan - ska du inte också vara med på våra veterankvällar på måndagar av välmenande förälder.

Och så roligt det hade varit, att få vara social, knyta nya kontakter och t o m vänskap men det var också faktiskt jättejobbigt att säga - nej tyvärr jag kan inte för MIN JÄVLA KROPP HAR INTAGITS AV EN JÄVLA SJUKDOM SOM JAG INTE FÖRSTÅR MIG PÅ OCH INTE VILL ACCEPTERA.

Men vad gör det. Fibron bryr sig inte, ME bryr sig inte heller och man får lite medlidsam blick men från någon som inte förstår och det är ju inte så konstigt för hur ska någon annan förstå när man knappt gör det själv????




Min högra hand i handflatan har fått någon konstig värk och jag har inte riktigt kontroll över den. När jag i morse skulle ge jycken sin medicin så var det lite problematiskt för det värkte i handen och den ville inte riktigt göra som jag ville.



Axeleländet som börjat bråka med mig igen - trots akupunkturen så är det jobbigt och ont och jag får liksom atackar i den ibland när jag rört den fel och det känns hela vägen ner genom armen och ut i handen och sitter i. Ni vet när man slagit i och fått en sån där änkestöt - det känns länge - precis så är det plus lite till



Man har sina ljusa stunder då man faktiskt glömmer - tack och lov - men så blir man ju snabbt påmind om den eländiga verkligheten.



Och i sina små försök till att känna sig som de flesta andra och ha en verklighet som man vill ha så får man betala dyrt för det! Och det är absolut inte värt den kostnaden. Inga pengar i världen är värt detta.



Nä det är ett gissel och elände att det finns en sån här sjukdom precis som det finns så många andra. Skillnaden är väl att det inte finns några bra botemedel eller ens lindande. Nä man stoppar i sig piller hit och ditt men egentligen så gör dom inte någon större nytta - en liten ja men inte den lindring man hoppas på.



Värken är ju ett kapitel för sig men tröttheten - ja för mig är den numero ono i värstinglistan. Och jag har tillbringat hela eftermiddagen i soffan och sen i sängen blundandes - Har inte orkat hålla ögonen öppna och göra något annat idag. Fick min promenad över ängarna och det var så skönt men resten av dagen gillar jag inte.



Sonen frågade - kommer du kunna sova ikväll? Om jag kommer kunna - ja jösses - inga problem alls. Det är mer en fråga - kommer du kunna vara vaken.

Jag har tvingat mig upp ur sängen, tvingade mig in i duschen och sen så har jag tvingat mig ut i köket.

Det blev lax som jag skar i små bitar och la i en sås som jag gjorde av grädde, philadelphia, grönsaksbuljong, lite vitt vin och kryddor. Och så blev det pasta till detta.

Och jag har plockat undan i köket och ute faller ett stilla regn - vårregn. Jag ska snart gå in i badrummet och borsta tänderna och så väntar sängen. Klockan är halv 8 och jag är så trött.

Så det kostar på att försöka sig vara lite normal en dag.

Och vad jag hatar detta. Jag hatar att vara drabbad av fibro. I dag gör jag verkligen det. Imorgon kanske jag är mer accepterande och gillar läget.

Nu hatar jag det.



2 kommentarer:

  1. Ja det får jag också ofta höra... -Du som ser så pigg ut. Ibland har jag lust att spy på dom som säger så...Man skulle föreslå dom att byta kropp...
    Nu säger folk ofta när dom får höra att jag fått en stroke. -Du som är så ung... Jag brukar svara - Ja man vet inte vad livet har i bakfickan.
    Kram

    SvaraRadera
  2. Förstår dig på pricken!!
    Man kan inte döma folk efter utseendet,,,ingen vet vad andra har att bära i sin ryggsäck....
    Och du, jag fick höra motsatsen en gång på jobbet för många år sedan...på den tiden då jag var liiite fräsch och välbehållen....
    "Vaktis" på jobbet kom en dag och sa som så: Du idag ser jag att du är trött och vissen...lova mig att du tar det lugnt och inte är så himla noga med jobbet...........
    Det var ju omtänksamt om jag mått risigt men denna dagen mådde jag kanon och var tvungen att gå direkt och titta mig i spegeln....lite ledsen blev jag ju förstås när han träffade så fel.
    Hoppas du får en finfin dag vännen
    Kram Lollo

    SvaraRadera